Mijn partner heeft een reusceltumor

Mijn partner heeft een reusceltumor en hoe het begon. Al jaren loopt Robin, mijn vriendin, met rugklachten. Omdat ze ooit haar enkelbanden heeft gescheurd werd daar naar gewezen. Het zal wel omdat je anders bent gaan lopen werd er gezegd. Dus naar de fysio. Maar daar werden haar klachten niet minder van. Sterker nog, ze werden alleen maar erger. Ze moest meer bewegen, sporten. Helaas kampt ze ook met psychische klachten, waardoor er al snel werd gedacht aan stress.

Ze ging van de ene arts naar de andere. Maar allemaal stuurde ze haar weg met de opdracht om meer te bewegen. Meer te ontspannen, want er is niets aan de hand. Omdat er nog geen enkel echt onderzoek was geweest, kon Robin dit niet accepteren. Ze voelde gewoon dat er meer aan de hand was. Maar de jaren verstreken, haar pijn werd erger.

Niet serieus worden genomen

Omdat Robin veel kampt met psychische problemen werd ze niet serieus genomen. Ze werd van het kastje naar de muur gestuurd. De huisarts wilde geen onderzoeken doen, want er was waarschijnlijk toch niets aan de hand. Door verhuizing is ze gewisseld van huisarts. En hier begon ze opnieuw met haar hele verhaal, vooral omdat er steeds meer klachten bij kwamen. Naast de rugpijn had ze ook ijskoude handen voeten, spierpijn en steeds meer uitval in haar been.

De nieuwe huisarts stuurde Robin door om bloedonderzoek te laten uitvoeren. Hier kwam uit dat haar ontstekingswaarden flink verhoogd waren. Deze waren zo extreem hoog dat dit meer onderzoek nodig had. We werden doorgestuurd naar de internist om eens te kijken wat er allemaal aan de hand was. De internist had niet het idee dat er echt iets aan de hand was, want wat zou het toch kunnen zijn? Maar om Robin gerust te stellen werd er een scan gemaakt met radioactieve vloeistof. Deze was op vrijdagochtend en we zouden maandag in de middag een gesprek hebben voor de uitslag. Wij werden op vrijdagmiddag gebeld dat de afspraak vervroegd werd naar de ochtend. Dit gaf ons toch wel enorm veel spanning. De assistent zei dat het planning technisch was, maar wij geloofde dit niet.

Het begin van een nachtmerrie

En daar zaten we dan, op maandagochtend. Ik zette mij schrap om ruzie te gaan maken, want er zal toch wel weer niets uitkomen. Dus ik zat klaar met mijn pleidooi dat ze serieus genomen moest worden en dat er meer onderzoeken nodig waren. Maar zover hoefde ik niet te komen. De internist keek ons met een bedrukt gezicht aan en zei: Dit ziet er heel slecht uit, je hebt over een uur een afspraak bij de oncoloog. En dit was het begin van een nachtmerrie.

De oncoloog?! Ik ken niet veel titels van artsen, maar ik weet dat het niet best is als je bij de oncoloog terecht komt. We kwamen bij de oncoloog en ze gaf meteen aan: we weten niet precies wat het is, maar het is slecht nieuws. We keken samen naar de scan. Er zit een massa zo groot als een volwassen mannen hand. Het ziet er echt niet goed uit. Wat een ellende.. We hebben gehuild, doorgevraagd, nog meer gehuild. Maar het enige wat we nu konden doen is snel een biopsie in laten plannen en hopen op het beste. De oncoloog gaf tussen neus en lippen door dat de kans enorm groot is dat het kwaadaardige kanker is. Dit is niet best, dit is echt niet best.

De biopsie werd 2 dagen later uitgevoerd, en de uitslag kwam een week later. Ik kan je zeggen, dit waren de langste 9 dagen van mijn leven. Niet wetende of je partner dood gaat, of ze aan de chemo moest en hoe het leven voor ons eruit kwam te zien. We weten, via de scan, dat er een flink gezwel in het bot zit. De heupbot, en het drukt alles weg. Nu is het hopen op het beste.

De onzekerheid sloopt je

En de onzekerheid sloopt je, echt waar. Ik werd helemaal gek. Had in mijn hoofd alles al geregeld. Van vervoer naar chemo tot aan de uitvaart van mijn grootste liefde. We hebben geleefd in een waas, een rollercoaster, een nachtmerrie. We zijn omringd door vrienden en familie, door liefde en steun. En toen kwam eindelijk de uitslag. Goed nieuws! Het is wel een tumor, maar geen kwaadaardige kanker. Ze gaat niet dood!! Maar nu? Geen idee.. Het blijkt een reusceltumor te zijn, uiteraard hartstikke zeldzaam. Lekker dan. 4 op de miljoen mensen krijgt dit. Er is in het ziekenhuis dus niet veel over bekend.

Wat is een Reusceltumor?

Een reusceltumor is een goedaardige tumor van het bot of de weke delen, waarbij het gezonde bot of weefsel wordt afgebroken door een bepaald type reuscellen. De tumor is zeldzaam en kan lokaal agressief zijn, waardoor vaak een behandeling nodig is om te voorkomen dat de tumor groeit en schade veroorzaakt. Maar bij Robin was er nog iets aan de hand, namelijk haar (en onze) kinderwens. Omdat er nog zoveel onbekend is over een reusceltumor en de behandeling daarvan, kunnen ze niet met zekerheid zeggen wat het met de vruchtbaarheid doet.

De oncoloog wilde met spoed aan de behandeling beginnen. Dit zou een injectie worden die op het begin elke week werd geplaatst, en daarna elke 4 weken. Maar gezien de leeftijd van Robin en haar kinderwens is er besloten om eerst een eicelpunctie te doen. Hiervoor was een hormoonbehandeling nodig. We hebben zo ontzettend veel verschillende dokters, artsen en afdelingen gezien, dat is niet normaal. Het grootste gedeelte van de tijd leefde wij in een waas. Ik heb 6 dagen bij Robin hormonen moeten spuiten, tot ze klaar was voor de punctie.

De punctie is geslaagd. Nu snel beginnen aan de medicatie. Deze medicatie moet er voor gaan zorgen dat de tumor wordt ingekapseld, waardoor het bot kan helen. Haar heupbot heeft nu veel breukjes en scheurtjes, vandaar ook de pijn. Ook drukt de tumor tegen een zenuw aan, waardoor ze regelmatig uitval in haar been heeft. Opereren is niet mogelijk vanwege de grootte van de tumor, dit zou namelijk resulteren in een dwarslaesie.

Kan een Reusceltumor kwaadaardig worden?

In theorie kan een reusceltumor kwaadaardig worden, maar die kans is nihil. Omdat de kans nihil was (volgens de internist) dat er überhaupt iets aan de hand was, houden ze het in het ziekenhuis dus wel goed onder controle. Robin is bij het Radboud onder controle, wat naar mijn mening het beste ziekenhuis van Nederland is. Gelukkig wonen we er dichtbij.

En nu?

En nu? Nu is het wachten en hopen dat de medicatie zijn werk doet. Helaas is dit niet met een aantal weken of maanden opgelost, maar dit kan jaren tot tientallen jaren gaan duren. De tumor wordt, hopelijk, ingekapseld waarna het daarna kan gaan slinken. Hoewel de arts denkt dat de tumor nooit echt weg zal gaan, blijven wij goede hoop hebben. Robin spendeert veel tijd in een rolstoel omdat lopen soms te pijnlijk is. Maar ook is er veel angst, angst om iets te breken, angst om het erger te maken.

Mocht jij zelf ook gebruik maken van een rolstoel, heeft Linda een erg fijn artikel geschreven over het uitkiezen van een elektrische rolstoel!

Zwangerschap

Wat ik een van de moeilijkste dingen vond om te horen is dat de artsen niet weten wat de medicatie met de vruchtbaarheid doet. Ze weten wel zeker dat tijdens het gebruik van de medicatie Robin niet zwanger mag worden, en ook niet 9 maanden ná het stoppen met de medicatie. Omdat ze verwachten dat Robin dit medicijn de komende jaren (wellicht tientallen jaren) moet gebruiken, was de snelle rekensom dat Robin dus niet zwanger kon worden. Niet op een leeftijd waarbij ze dit zelf wilde, en wat verantwoord is. Dus zoals hier boven al genoemd, is er een eicelpunctie uitgevoerd. De eitjes zijn veiliggesteld. Maar desondanks is het dus maar de vraag of die ooit in haar lichaam teruggeplaatst kunnen worden.

Aan de zijlijn toekijken

Het is moeilijk en pijnlijk om aan de zijlijn toe te kijken. Ik sta compleet machteloos en kan niets anders doen dat nabijheid bieden. In een andere blog van mij lees je dat ik mantelzorger ben voor Robin. Soms is het pittig, omdat we niet weten waar de eindstreep is. We weten niet hoe alles gaat lopen, wanneer de medicatie effect gaat hebben en wanneer de pijn minder wordt. Als ik het zou kunnen overnemen dan zou ik dat direct doen, maar helaas moet ze het zelf doen.