Ik heb fibromyalgie

Ik heb fibromyalgie. Maar hoe begon het? Toen ik een jaar of 10 was begon ik pijn in mijn knieën en heupen te krijgen. Ikzelf, maar ook mijn ouders, dachten in eerste instantie aan groeipijn. Het was een naar een drukkend gevoel. Maar de pijn werd erger, vooral op koude en vochtige dagen. De pijn ging verder in mijn enkels en handen. Tijd om eens naar de huisarts te gaan, want groeipijn was dit overduidelijk niet.

De huisarts stelde vragen, deed een paar testen en de uitslag was duidelijk. Groeipijn. Ik was het hier niet mee eens, maar wat moest ik? Ik wist er niets van. De pijn bleef, weken.. maanden. En ik kon het niet meer aan. Ik merkte dat mijn lichaam achteruit ging. Dus nogmaals naar de huisarts. Hij bleef stellig, het moest groeipijn zijn. We, mijn ouders en ik, eiste meer onderzoek.

Röntgenfoto’s, bloedonderzoek en allerlei lichamelijke testen. Niets wees iets uit. Dus maar terug naar huis. Inmiddels was ik 12 en ik probeerde de pijn uit te schakelen, ook al had ik elke dag hoofdpijn, last van mijn rug en nek.

Fast forward. 16 jaar en de pijn was om te huilen. Ik sliep niet meer goed, kon niet meer wandelen, shoppen, op stap. Alle dingen die een 16 jarige zou moeten doen, kon ik niet meer. Of in ieder geval niet heel lang. En als ik het wel deed, kon ik de dag erna niets meer. Door een verhuizing heb ik een andere huisarts gekregen.

Zelfde verhaal, nieuwe inzichten. Deze huisarts had een idee en stuurde mij naar een Reumatoloog in een ziekenhuis in Den Bosch. Weer vertellen, onderzoeken en nog meer. Hij wist niet wat er aan de hand was, maar zijn woorden hebben een litteken achter gelaten. Mijn lichaam ging achteruit en hij zei: ‘Als het in dit tempo doorgaat, kom je in een rolstoel. En denk ook maar niet over een zwangerschap na, want jouw lichaam kan het gewicht niet aan.’ Ok, dat was heftig. Maargoed, nog steeds niet duidelijk waarom ik, inmiddels over mijn hele lichaam, pijn heb.

Volgende hoofdstuk. Opnieuw naar de huisarts, maar ik kreeg een vervanger. Shit. Alles weer opnieuw vertellen. Maar later zal blijken waarom dit positief is. Deze vervanger stuurde mij naar een Reumatoloog in Nijmegen. De beste van het land, zei hij. Top.

Een wachtlijst waar je u tegen zegt, maar uiteindelijk was ik aan de buurt. Deze reumatoloog heeft mij helemaal aangehoord, alle onderzoeken bekeken en opnieuw uitgevoerd en had een antwoord. Fibromyalgie. Ik heb fibromyalgie. Er viel een ontzettende last van mijn schouders. Niet dat ik enig idee had wat het inhield, en blijkbaar wisten heel weinig mensen het maar, maar het was een naam, een iets.

En met dit iets kon ik verder. Kon ik therapieën gaan volgen.

Wat is fibromyalgie?

Maar wat is fibromyalgie nu eigenlijk? Toen ik 16 was, en het werd vastgesteld, was er nog maar weinig over bekend. We hebben het dan over 15 jaar geleden. Het werd toen uitgelegd als een reumatische aandoening in de gewrichten. Maar een hele duidelijke uitleg vind je in dit artikel https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma

Fibromyalgie heet ook ‘weke delen-reuma’. Kenmerkend voor fibromyalgie is pijn, vooral in de spieren, pezen en banden. Dit zijn de zachte delen van het lichaam. Fibromyalgie beschadigt de pijnlijke spieren, pezen en banden niet. Naast pijn is er bij bij fibromyalgie last van stijfheid. Ook ben je enorm moe. Depressieve gevoelens en angsten komen ook veel voor.

Fibromyalgie is chronisch: de ziekte gaat niet over. De pijn kan wel wat minder worden na een tijd. Na stress of te veel doen heb je juist meer pijn. In Nederland heeft 2% van de bevolking fibromyalgie, voor het grootste deel vrouwen. De klachten beginnen meestal tussen het 25ste en het 50ste levensjaar. Artsen rekenen fibromyalgie samen met chronische-vermoeidheidssyndroom (cvs), chronische hoofdpijn en prikkelbare darm tot de SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke afwijkingen.

Hoe weet je zeker dat je fibromyalgie hebt?

Ik ben geen arts, dus ik kan hier geen eenduidig antwoord op geven. Echter wat ik altijd heb begrepen is dat fibromyalgie nergens in testen of onderzoeken naar voren komt. Er zijn een aantal punten waar de artsen naar kijken.

• Pijn of stijfheid op drie of meer plekken in het lichaam.
• De pijn en stijfheid is langer dan drie maanden aanwezig
• Er zijn veel pijnpunten (tenderpoints). Er zijn achttien punten op het lichaam, deze zijn internationaal besproken. Mensen met fibromyalgie hebben pijn op meer dan elf van deze achttien punten

Bovenstaande is in combinatie met het feit dat er verder niets uit de onderzoeken komt, maar wel aanhoudende pijn hebt.

Hoe voelt de pijn bij fibromyalgie?

Hierover valt veel te lezen op internet. Je kunt allerlei artikelen hierover vinden. Maar de pijn is redelijk persoonsgebonden en hoe iemand dit ervaart. Ik ervaar de pijn in mijn gewrichten alsof iemand een te strak verband heeft aangelegd. Dan begint het, bijvoorbeeld in mijn knie of enkel, te kloppen en te drukken. Het is een zeurende pijn, die komt en gaat. Soms voelt het ook alsof er, laten we het als voorbeeld bij mijn knie houden, alsof er zandkorrels onder mijn knieschijn zitten. Maar het is meer dan enkel de pijn. Het is de vermoeidheid, het is last van je darmen, het is de nachtmerries, het is het slechte slapen, altijd moe zijn, nooit echt uitgerust.

Het is, helaas, zoveel meer dan pijn. En de vermoeidheid, onbegrip en radeloosheid die er soms (vaak) is, is misschien nog wel erger dan de pijn.

Wat kun je met fibromyalgie?

Alles. Maar met mate, en daardoor ook sommige dingen niet.

Oke, deze zin heeft uitleg nodig. Ik kan in principe alles. Maar wel maar voor een bepaalde tijd, en soms moet ik daardoor op andere dingen nee zeggen. Ik heb moeten leren nee zeggen, want dit zit van nature niet in mij. Ik heb ooit van iemand een goede uitleg gekregen, die ik met jou wil delen.

Lepeltheorie

De lepeltheorie komt van Christine Miserandino af, en het helpt mij enorm om uit te leggen hoe ik mij voel. Iedereen begint de dag met een aantal lepels. Laten we zeggen dat een gezond mens met vrijwel oneindig lepels start. Iemand met fibromyalgie begint met 30 lepels, een achterstand dus. Gezond persoon staat op, wast zich, maakt ontbijt en kleed zich aan. 2 lepels. Iemand met fibromyalgie doet dit, en is al direct 10 lepels kwijt. Gezond persoon gaat naar het werk, 8 uur later weer naar huis en doet onderweg nog een boodschapje. 10 lepels. Iemand met fibromyalgie doet dit ook. 20 lepels.

Oeps, alle lepels op. Maar ik moet nog de was vouwen. Oke, ga ik doen. 5 lepels. Dan sta ik dus -5, wat ik meeneem naar de volgende dag. En dus begin ik die dag al met een achterstand, want ik heb (te)veel gedaan. Dus ik moet ergens nee zeggen.

Dit is een uitvergroot voorbeeld, maar de strekking is hetzelfde. Mijn lepels gaan dus sneller op dan die van een gezond persoon. En ik kan dus alles, maar niet zoveel als dat ik zou willen. En hoe langer ik bepaalde activiteiten doe (lees uitjes, shoppen etc.) hoe meer last ik er de volgende dag van heb.

Sporten

Daarentegen heb ik ook ervaren dat sporten een belangrijk onderdeel van mijn leven is geworden. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Hier lees je mijn tips voor een home gym. Ik kan door/met fibromyalgie niets ‘stuk’ maken, dus ik kan alle sporten doen. En met niets stuk maken, bedoel ik dus de gewone blessures niet meegerekend he. Ik heb ervaren dat ik met sporten mijn hoofd kan leegmaken, stress reduceert en ik dus meer aan kan. Ik krijg hier dus lepels van!

En uiteraard: hoe sterker mijn lichaam, hoe meer het aankan.

Fibromyalgie bestaat niet

Dit vind ik altijd een lastig iets. Het voelt een beetje alsof ik elke keer uit de kast kom. ‘Ik heb fibromyalgie’. En dan maar hopen dat iemand het begrijpt, snapt en accepteert. Want omdat er nog niet heel veel bekend is over fibromyalgie, en vooral omdat het niet echt tastbaar is, zijn er altijd nog mensen sceptisch of het überhaupt wel bestaat. En dat is best vervelend, want ik voel wat ik voel.

De laatste jaren valt het mee, maar ik heb regelmatig van een arts (fysio bijvoorbeeld) gehoord dat fibromyalgie niet bestaat. Dat het een verzinsel is en tussen je oren zit. En hey, het zit ook tussen mijn oren, maar niet op de manier dat zij bedoelde.

Dus iedereen die hier onzeker over is: HET BESTAAT.

Ik kan hier nog uren over praten, en misschien komt er ooit wel een vervolg. Maar voor nu wil ik je in ieder geval bedanken voor het lezen. En mocht je vragen/opmerkingen hebben: schroom niet om een berichtje achter te laten!